网络编辑平台

编辑出版

《中国临床医学》编辑部

  地址:上海市枫林路179号18号楼501室

  邮编:200032

  电话:021-60267570

  邮箱:(1)zglcyx@126.com; (2)zglcyxfb@126.com

作者园地

在线调查

您喜欢的投稿方式调查


相关下载

您所在位置:首页->过刊浏览->第18卷第6期


综述:斑秃患者生活质量评价方法的研究现状
Current Status of Studies on Evaluation of Quality of Life in Alopecia Areata
韩毓梅 杨勤萍
点击:4732次 下载:0次
作者单位:复旦大学附属华山医院皮肤科
中文关键字:
英文关键字:
中文摘要:斑秃(alopecia areata)是一种快速发生的圆形或椭圆形片状脱发。受累范围小自一片头皮,大至整个头颅的全秃(alopecia totalis);甚至全身性脱发,称作普秃(alopecia universalis)[1]。普通人群中,约0.2%的人群罹患斑秃[2],1.7%的人群在一生中会经历斑秃[3]。斑秃这种迅速、突然、反复发作的特性,必然会对患者生活造成重大影响。临床上脱发程度的诊断,并不能很好地代表患者生活受损情况和内心感受[4],患者对疾病的想法可能与医师有很大的差异。生活质量(quality of life,QOL)与单纯的临床表现相比,是一种较好的测量标准,可以全面评价患病的严重性[5]。世界卫生组织(WHO)[6]将生活质量定义为不同文化价值体系中的个体,对与他们生活的目标、期望、标准以及所关心事务相关的生活状态的体验, 包括生理、心理、社会功能、物质状态等方面。有研究指出,脱发影响患者生活质量的程度不亚于其他常见皮肤病,如异位性皮炎、荨麻疹、银屑病;甚至不亚于一些罕见病,如I型神经纤维瘤与化脓性汗腺炎[5,7-9]。然而,关于斑秃患者生活质量的研究不多见,许多学者都呼吁应该重视相关研究[5,10-11]。本文就目前用于斑秃生活质量调查的量表作一综述。

1 皮肤病生活问卷指数(dermatology life questionnaire index,DLQI)

DLQI是第一个作为皮肤病患者生活质量研究的量表,也是目前皮肤病最常用的生活质量测量工具[7]。DLQI仅10个问题,用来了解过去1周皮肤病对患者的影响,包括生理感觉(如瘙痒、刺痛)和心理感受(缺乏自信、沮丧),日常生活(逛街、购物、穿戴),休闲、娱乐(体育活动),工作学习,人际关系(如性生活等),治疗(如时间或费用)等6个面向。每个问题都采用0~3分的4点计分,满分30分,分数越高表示生活质量越差。DLQI也有中文版,具有良好的可信度和有效度[12]。

另外,考虑到患者可能对性生活问题难以启齿而造成反应偏倚,中西方都有研究改用睡眠质量代替[13-15]。

楼玮等[14]2007年利用DLQI的调查结果显示,斑秃患者评分较高的方面是在心理尴尬、沮丧,疼痛、瘙痒和治疗花费上;影响最小的是体育活动。毛发牵拉试验是否阳性与生活质量受损情况有显著差异,表示在脱发活动进展期的患者生活质量相对较差;而分析不同年龄、性别、家族史、病程、脱发面积变量总分未见显著差异。其后更大样本的研究发现,得分最高的也是尴尬、沮丧的感觉,其次为社交、外出、娱乐活动,再者是日常购物、逛街、处理家务,体育活动最不受影响。对患者临床资料进行因素分析,显示DLQI得分和年龄、初发年龄、病程、既往史、症状、甲累及、脱发面积都有关,特别是年纪轻、发病早、病程长、瘙痒和刺痛症状明显、指甲有白点沟嵴损害、脱发范围大者生活质量相对较差[15]。

周静等[16]在斑秃患者和健康检查者的对照研究中发现,2组在许多方面都有差异,如着装穿戴、尴尬、沮丧、购物、逛街、家务、社交、外出、娱乐、学习、工作、治疗等,且斑秃组患者在上述前3项得分最高。回归分析患者资料显示,病程、脱发面积、复发情况因素与生活质量得分呈正相关,性别、年龄、家族史则无显著相关。

综上所述,斑秃患者评分较高的方面主要在尴尬、沮丧的心理感受以及休闲、社交活动上,对体育活动的影响较小。病程、脱发面积是影响生活质量主要因素,病程长、脱发面积大者损害较大。两性间则未见显著差异。

2 SF-36健康调查量表(medical outcomes study 36-item short form health survey)

SF-36是美国波士顿新英格兰医学中心健康研究所编制的简单健康调查问卷[17],可以反映过去4周疾病对患者生活质量的影响情况。总共36项条目,分为8个分量表,包括生理功能(physical functioning,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(bodily pain,BP)、总体健康(general health,GH)、活力(vitality,VT)、社会功能(social functioning,SF)、情感职能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)和健康变化(health transitions,HT)指标,评价与过去1年相比总体健康状况的改变,不列入计分。每个分量表含有2~10个问题,原始分数转换为百分制计分,分数越高代表生活质量越高。

SF-36属于普适性量表,非皮肤科专用,普遍用于各种临床研究和健康政策的评鉴,是广获认可的生活质量测量工具之一。目前已有中文版的常模和信效度研究[18]。

Gulec等[10]用SF-36调查斑秃患者的生活质量,发现患者在生理功能、躯体疼痛、生理职能、情感职能、总体健康等方面与对照组无显著差异,但是在活力、精神健康的分数明显较低,这可能与反复脱发影响美观,造成患者心理压力、沮丧有关。我国的研究[16]也得到相近的结果,分别是在活力、社会功能、情感职能显着低于对照组;进一步对患者临床资料做多因素分析和回归显示,病程、脱发面积、复发情况和SF-36得分成负相关,病程长、脱发面积大、复发者分值越低,生活质量越差;性别、年龄、家族史则与其无显著相关。

Dubois等[5]对60例斑秃患者实施SF-36和另外2种生活质量调查量表(VQ-Dermato、Skindex-29),并和既往其他皮肤病生活质量的文献相比较发现斑秃患者的SF-36总分虽然显著高于严重罕见皮肤疾病,如化脓性汗腺炎和神经纤维瘤,但是在社会功能和心理健康方面非常接近甚或较低,显示斑秃对患者心理社会功能的影响不容忽视。

3 皮肤病生活质量指数(Skindex-29)

Skindex的最初版本包含61个条目,称为Skindex-61[19]。而后改良成29个条目,外加一项治疗不良反应的问题,称为Skindex-29[20]。这些题目简单划分为3个方面,包括症状、功能、情绪;采用5点计分,约10 min可完成。总得分0~100,得分越高,代表生活质量受损越严重。Skindex-29应用于多种皮肤病的横断面研究,也可作为检测其他特定皮肤病量表效度的工具。但是较少见用于脱发的研究。

Dubois[5]用Skindex-29调查斑秃患者的生活质量,发现患者在情绪社交功能方面受影响最大,几乎与一种罕见的严重皮肤病-化脓性汗腺炎患者在情绪损害程度上非常接近,且显着大于I型神经纤维瘤;生理症状的影响是比较小的。

4 VQ-Dermato

VQ-Dermato是法国学者Grob等[21]1999年建立作为研究慢性皮肤病生活质量的问卷,用来了解过去4周皮肤疾病的影响效果。共有28个问题,分为7个方面。包括自我感知、日常活动、情绪状态、社会功能、休闲活动、治疗造成的限制、生理不适,每题有5种判断等级,总分0~100;0分表示有最好的生活质量,100分最差。

Dubois等[5]的研究结果显示,斑秃患者在自我感知、情绪状态方面的得分最高,休闲活动、生理不适的得分较低。更进一步行文献回顾比较,斑秃患者自我感知的得分大于银屑病、慢性特异性荨麻疹、异位性皮炎。化脓性汗腺炎是皮肤疾病中生活质量最差者之一,斑秃整体的生活质量虽优于它,却在自我感知、情绪状态、因治疗而受限等方面表现较差,分数与它相近。

分析个人资料还发现,VQ-dermato得分与脱发范围是否超过80%总分有显着差异;和年龄呈负相关,表明年纪轻的患者往往生活质量受损较大;得分与脱发严重程度稍呈正相关。得分和性别、文化程度、婚姻状况、有无工作、病程长短、稳定度则无关。

5 Hairdex

德国学者Fischer等参考Skindex编制了专门测量毛发疾病的生活质量工具,称为Hairdex[22]。Hairdex较Skindex新增了2个部分,总共有5个部分,包括:人际关系和社会生活,情绪(羞辱、愤怒、羞耻),症状(瘙痒、烧灼感),自信,标签化。全部48道题,满分100,分数越高表示生活质量受损越严重。

研究[23]利用Hairdex调查55例脱发女性患者,结果提示,在弥散性斑秃(diffuse alopecia areata)的女性中,脱发尚不明显和明显者者生活质量较脱发中度明显者差。脱发严重患者生活质量差并不意外,令人惊讶的是不明显的患者比中度明显患者还差,经过了解,可能前者在情绪和自尊方面的损害较大。总的来说,脱发严重性并不是绝对地决定患者主观苦恼程度。不像雄激素源性秃发一样,脱发越严重生活质量损害程度越大。此外,脱发患者还会有种被标签化而失去自信心的感受。

6 讨论

目前斑秃患者生活质量研究主要采用的评价工具是DLQI,其次为SF-36;这2种量表已被翻译成中文,在中国的斑秃研究中也最常使用,其余3种量表尚未出现经过信效度检验的中文版本。DLQI具有良好的信效度,仅10道题,短时间可自行完成,因此广泛使用于门诊或网络调查。有些研究将DLQI的评估时间由过去1周延长为1年[11],或是从上一次脱发起病开始[24],发现延长评估时间的得分较原本1周来得高,显示生活质量的损害较大;推测可能因为患病时间久了,患者逐渐发展出耐受的态度,仅回顾1周的评估时间会低估最初脱发造成的冲击。斑秃的病程反复迁延,治疗也需长时间的配合,与其他病程较短的皮肤病,如微生物感染、接触性皮炎、急性湿疹、荨麻疹等不同,所以延长评估时间比较适合斑秃的研究。但是修改过评估时间的DLQI还没有经过信效度检验,与未经调整的DLQI研究结果不具可比性。SF-36的评量时间是4周,长于DLQI,因此有研究认为SF-36是更为合理的评量量表[16]。另外,虽然Hairdex是在Skindex的基础上设计用来了解脱发患者生活质量的专门工具,用词都聚焦在头皮、头发上,读起来更直观,具有较好的表面效度,但是和VQ-Dermato一样由于语言上的限制而未能被推广。

许多研究将雄激素源性脱发与斑秃患者一概而论,然而两者的发病机制不同,好发人群、病程也不相同。斑秃常突然、反复地发作,可见于任何年龄层,以青壮年为多;雄激素源性脱发则是长期缓慢进展,从头顶或发际开始掉发,多累及青、中年男性,可有家族史。有研究[15,24]显示斑秃患者生活质量的受损情况较雄激素源性脱发者更严重;病程长、脱发范围大者尤甚。雄激素源性脱发则相反,临床脱发分级较轻的患者受影响最大,分级较重反而小。可能是病情轻者刚面对脱发问题,心理冲击较大;而病情严重者病程较长,逐渐能调适生活和心情。另外,家族史的有无在雄激素源性秃发患者生活质量有显著差异,斑秃患者则未见显著差异。

7 结语

虽然斑秃不是致命、致残的疾病,但迄今的研究都证实会严重影响患者的生活质量,特别是心理精神层面,打击自信、自尊,感到尴尬沮丧、情绪低落,妨碍人际社交活动。临床医师仅考虑临床测量脱发程度可能会低估斑秃对患者的实际影响,生活质量是更全面评价患者健康状况的指标。后者能帮助临床医师真实地了解患者,将负向认知和自卑感受的修正也纳入治疗方案,及时提供必要的心理精神协助。

英文摘要:
读者评论

      读者ID: 密码:   
我要评论:
主办单位:复旦大学附属中山医院
联系地址:上海市枫林路179号18号楼501室 邮编:200032
联系电话:021-60267570 E-Mail:(1)zglcyx@126.com; (2)zglcyxfb@126.com
版权所有©2009-2010 《中国临床医学》杂志编辑部 沪ICP备1103249号
本系统由北京菲斯特诺科技有限公司设计开发
您是本站第1269977名访问者